Neka od stanja spina bifide su izražena i zahtevaju ozbiljniji tretman, ali jednako treba posvetiti pažnju i, uslovno rečeno, blažim smetnjama.
CENTAR ZNANJA
MOKRAĆNA BEŠIKA
SPINA BIFIDA
Spina bifida je urođeno stanje pri kojem kičmeni stub koji obavija leđnu moždinu nije do kraja zatvoren. Na njemu se nalazi otvor koji je prisutan u samom početku prenatalnog razvoja, a završetkom prenatalne faze se zatvara. Stanje može varirati u širokom rasponu, što znači da otvor može biti sitan i ne stvarati gotovo nikakve značajnije smetnje. S druge strane, otvor može uzrokovati i tešku onesposobljenost.
Kičma i spina bifida
Spina bifida se može nalaziti bilo gde na stubu kičme, na jednom ili više pršljenova, ali najčešće se nalazi u predelu/ravnini struka. Obično je smeštena u donjem torakalnom, lumbalnom ili trtičnom delu kičme i najčešće zahvata 3 do 6 pršljenova.
Izraženost se razlikuje od okultne, kod koje ne postoje očiti poremećaji, do oblika kod kojih se iz defekta izbočuje cistična tvorba (spina bifida cystica) te do potpuno otvorene kičme (rachischisis) koja dovodi do teških neuroloških poremećaja i smrti.
Takav rascjep kičme može nepovoljno uticati na bešiku, izazivajući refluks mokraće, koji može izazvati hidronefrozu, mokraćne infekcije te oštećenje bubrega.
Prognoza ishoda ovog stanja zavisi o stepenu zahvatanja leđne moždine i drugih uzročnih poremećaja, ali uz odgovarajuću negu.
Šta uzrokuje spinu bifidu?
Uzrok je još uvek nepoznat i istraživanja se nastavljaju, ali verovatno je nastanak povezan s genetskim i okolišnim čimbenicima.
Iako ne postoje dokazi o tome šta uzrokuje spinu bifidu, lekari su utvrdili brojne faktore rizika.
- Žene sa dijabetesom koje ne kontrolišu dobro šećer u krvi imaju veći rizik od rođenja deteta sa spinom bifidom;
- Pretilost pre trudnoće povezana je s povećanim rizikom od urođenih oštećenja nervne cevi, uključujući spinu bifidu;
- Povećana telesna temperatura u trudnoći;
- Lekovi protiv napadaja;
- Nizak socio-ekonomski status itd.
Uzimanje dodataka folne kiseline tokom prvog tromesečja može smanjiti rizik od spine bifide kod nerođene dece do 70%. Budući da je folna kiselina topiv vitamin B koji se u telu ne zadržava predugo, treba je uzimati svakodnevno najmanje mesec dana pre začeća i do 12. nedelje trudnoće.
Oblici spine bifide
Cistična spina bifida ili mijelomeningokela je najčešći oblik pri kojem je na detetovim leđima u donjem delu vidljiv mehurić prekriven tankim slojem kože. Mogu se pojaviti i pigmentacijske mrlje ili nakupine dlačica iznad oštećenog područja.
Ta cistična tvorba sadrži tečnost, kičmenu moždinu i živce, a posledica su paraliza i gubitak osećaja ispod oštećenog područja te problemi s bešikom i crevima.
U 70-90 % slučajeva se javlja i hidrocefalus, nakupina cerebralne tečnosti i disbalans u njenom oticanju, pa bebe imaju znatno veću glavicu od proseka. Tečnost pritiska mozak i može ometati normalan razvoj.
Meningokela je blaži i ređi oblik kod kojeg beba ima nakupinu likvora (cerebralno-spinalne tečnosti), no oštećenje kičme je lakše nego kod mijelomeningokela.
Spina bifida occulta je poznata i pod imenom „tiha“ spina bifida jer je katkad prisutna i kod inače zdravih ljudi koji često ni ne znaju da je imaju sve dok ne obave RTG snimanje iz drugih razloga. Nema vidljivih znakova osim, ponekad, madeža ili rupice i ne uzrokuje značajnije probleme.
Kičmena moždina i živci su uglavnom očuvani, a bolovi i blaže neurološke smetnje pojavljuju se u malom broju slučajeva. Ipak, mogu se javiti i deformiteti stopala, oslabljeni osećaji u nogama i pokreti ruku, recidivirajuće urinarne infekcije ili problemi sa stolicom.
Encefalokela je oblik kod kojeg nisu u potpunosti zatvorene i formirane kosti lubanje. Mehurić ili vreća koja nastane može sadržavati likvor, a čak i deo mozga. Ovisno o tome, prisutne su i razne tegobe vezane uz deo mozga koji je zahvaćen. Preživljavanje uglavnom zavisi o operativnom zahvatu, ali za posledicu ostaju razne vrste mentalnih poremećaja.
Na šta je potrebno obratiti pažnju kod spine bifide?
Pre nekoliko decenija, deca sa ozbiljnijim oblicima spine bifide često nisu uspela da dožive odraslu dob, najčešće zbog infekcija prouzrokovanih neadekvatnom negom u pražnjenju bešike i creva, dok danas, uz odgovarajuće tretmane i negu, dožive gotovo prosečnu ljudsku dob.
Neka od stanja spine bifide poput hidrocefalusa su izražena, vidljiva i zahtevaju ozbiljniji tretman i operativne zahvate.
Ne smemo zanemariti niti, uslovno rečeno, blaže smetnje poput urinarne inkontinencije i opstipacije.
Budući da je bešika kod dece i odraslih sa stanjem spine bifide premalo aktivna, potrebno je regulisati njeno pražnjenje kako bi se sprečila oštećenja bubrega i pojava urinarnih infekcija, kao i regulisati probavu na svakodnevnom nivou.
Nega o navedenim područjima direktno je povezana s dužinom i kvalitetom života.
Neki od dostupnih tretmana:
- neurološko-operativni – u slučajevima hidrocefalusa;
- nega o urinarnim i defekacijskim potrebama;
- pojačana nega o koži;
- fizioterapija za ojačavanje mišićnog potpornog tkiva koje pridržava kičmu i tako umanjuje nastale posledice.
Šta treba imati u vidu u organizaciji kvalitetnog života?
- organizaciju dnevne nege, vrtića, škole;
- podsticanje samostalnosti od najranijih dana, gde je to moguće;
integraciju deteta u društvo; - nabavku odgovarajućih medicinskih pomagala poput katetera i kolica;
- organizaciju prevoza.
