Razumljivo je da svi mi koji smo roditelji stavljamo dobrobit svoje dece na prvo mesto. Kada se nađemo u stanjima kao što je povreda kičme i spina bifida sa kojima se moramo svakodnevno suočavati, nema toga što nećemo uraditi ili informisati se na koji način da svojim voljenima olakšamo i pripremimo ih za samostalan život.

Uobičajena stvar kod povreda kičme i spina bifide je da nas ona trenutno prebacuje u novu životnu situaciju, koja je do tada bila potpuno drugačija. Prvo na čemu moramo aktivno da radimo jeste da se pripremimo i osnažimo sebe kako bismo bili spremni za svakodnevne izazove. Dete oseća svoje roditelje i možemo mu mnogo više pomoći ako zračimo sigurnošću koja je primarna psihološka potreba svakog deteta.

Sasvim je prirodno da nas u početku koče nepripremljenost i neverica u novoj situaciji i da ćemo obavljati svakodnevnu rutinu i brigu o detetu paralelno sa raspitivanjem o tome zašto je došlo do ove situacije, koliko će ona potrajati, kako će nam dete napredovati. Bez odgovarajućih i potpunih informacija moguće je da će nas obuzeti strah i očaj, koji će nam umanjiti kvalitet života.

Danas je zahvaljujući napretku medicine i tehnologije moguće ono što nije bilo moguće zamisliti pre stotinu godina, da većina dece sa povredom kičmene moždine doživi gotovo prosečnu ljudsku starost. Razna pomagala i tehnike u rehabilitaciji i nezi, osim što produžavaju životni vek, utiču i na očuvanje kvaliteta života.

Društveno okruženje je takođe u fazi napretka, što je vidljivo u sve većem (mada još nedovoljnom) broju prilagođenih mesta i prilaza za osobe koje koriste invalidska kolica za kretanje. Javnost je daleko osetljivija na pitanja invaliditeta, tako da su deca dobro integrisana u svoje okruženje i među vršnjake.

Naravno, uz sve prethodno navedeno, pojavljuju se pitanja o budućnosti naše dece, u ovom slučaju, kako će povreda kičmene moždine ili spina bifida uticati na njihov razvoj kroz različite faze života, preko puberteta do mogućeg roditeljstva. Ono od čega je preporučljivo krenuti kada su deca u predškolskom uzrastu jeste podizanje nivoa njihove nezavisnosti, postepeno uvođenje obaveznih aktivnosti koje će biti deo njihovog života, kao što je npr. samokateterizacija.

Ako je moguće zbog drugih faktora koji omogućavaju stepen samostalnosti (na primer, pokretljivost ruku) do puberteta trebalo bi decu naučiti i osnažiti da samostalno obavljaju što više aktivnosti i podsticati ih da se i sami trude da nauče nove stvari i pomere svoje granice. To će im pružiti dozu sigurnosti u njihove sposobnosti. Na taj način ćemo im olakšati i njihovu integraciju u društvo i pružiti im priliku da osete ispunjenost života.

Svuda oko nas postoje dobri primeri kako se odrasle osobe nose sa povredama kičmene moždine i ravnopravno učestvuju u životu, često i potpuno samostalno, a podsetimo se da su i oni nekada bili deca i da su pravilan, umeren odgoj i nega bili od presudne važnosti za većinu njih.

Neka od pitanja koja ćemo sebi verovatno često postavljati, barem na početku, i na koja je korisno da imamo odgovore ili smernice jesu da li će naše dete ikada pro/hodati. Naravno, tu nema jednoznačnih odgovora, jer postoji više vrsta povreda i stanja, ali važno je imati na umu da se, uprkos istoj dijagnozi, dve osobe ne razvijaju i ne oporavljaju isto.

Pored uverenosti u poboljšanje stanja, podjednako je važno i zadržati objektivnost i ne očekivati nemoguće ako je situacija takva, već raditi na rešenjima kako da se olakša i unapredi svakodnevni život u okvirima mogućeg. Isto važi i za pitanje da li će dete zauvek koristiti katetere i ostala pomagala.

Nekoj deca nakon izvesnog vremena od povrede više nisu potrebni, ali koliko će našem detetu biti potrebni zavisi od mnogo elemenata, i ni na koji način sami bez stručne medicinske pomoći u tom smislu ne smemo eksperimentisati, jer to može ozbiljno ugroziti detetovo zdravlje zbog urinarnih infekcija.

Neke od nas brine pitanje da li će naše dete moći da postane roditelj. Ovo je široka oblast, jer danas postoje razne dostupne mogućnosti za roditeljstvo i u vremenu pred nama zahvaljujući raznim istraživanjima koja se sprovode, povećava se broj mogućnosti. U bliskoj budućnosti naše dete će verovatno imati širi izbor mogućnosti roditeljstva.

• informisanje/učenje o stanju deteta iz raznih izvora
• uključivanje i angažovanje u društvenom okruženju, kao što su udruženja
• otpor prema utučenosti i povlačenju
• biti u toku sa novim saznanjima – raspitati se i posavetovati se sa lekarom koje su opcije u vezi sa programom rehabilitacije, eventualnim operativnim postupcima za tretman stanja i medicinskim pomagalima u olakšavanju svakodnevnog života